Le programme d'intervention comportementale intensive pour enfants autistes du Québec, expose certains demandeurs de services aux inégalités sociales de santé.

Contexte et objectif 

L’augmentation spectaculaire de la prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) dans plusieurs parties du monde (World Health Organization, 2018) constitue une préoccupation majeure tant pour les scientifiques que pour les organisateurs de services de santé et de services sociaux (Anagnostou et al., 2014). En 2003, le gouvernement du Québec a mis en place une politique proposant un programme d’intervention comportementale intensive (ICI) qui vise à corriger le trouble chez des enfants autistes âgés de 0 à 5 ans (Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2003). La forte demande de services ICI et la faible disponibilité des ressources rendent l’accès très difficile et très sélectif (Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2012). Dans une démarche de lutte contre les inégalités sociales de santé, il nous a paru utile de savoir dans quelle mesure, certains profils sociaux (tranche d’âge, sexe, source de revenu, langue d’usage) ne seraient pas malgré tout, favorisés par rapport à d’autres. Cette démarche n’a pas encore été réalisée au Québec.

Méthodologie

Nous avons eu recours aux formulaires de demande de services qui sont les seuls documents utilisés par le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du centre-sud de l’île de Montréal (le plus grand de la province du Québec) pour recevoir les demandes de service en lien avec le TSA pour la tranche d’âge concernée. Nos données sont issues de trois années administratives parmi les cinq de la période comprise entre 2012 et 2017 (n=715). Des modalités d’accès aux services du programme ICI qui sont pertinentes pour analyser les disparités dans l’offre de services telles que la durée d’attente de services, l’accès ou non aux services, et le niveau de priorisation d’accès aux services, ont été retenues comme les 3 variables dépendantes de cette recherche. Les données sociales et socio-économiques des familles, à savoir l’âge de l’enfant, la source de revenu des parents, et la langue d’usage des parents, ont été extraites pour des analyses d’associations statistiques avec les précitées modalités d’accès au programme ICI. Les analyses statistiques ont été faites à l’aide du logiciel SPSS (version 27).

Résultats

Il y a un lien significatif entre d’une part, l’âge de l’enfant au moment de la demande, la source de revenu/langue d’usage des parents, et la durée d’attente de services; et, d’autre part entre l’âge de l’enfant et l’accès aux services. En effet, les enfants plus âgés sont proportionnellement plus nombreux à attendre longtemps avant d’accéder aux services (X2=42,183 p<0,0001), et aussi plus nombreux à ne pas accéder aux services (X2=44,365  p<0,0001). Les enfants dont les parents n’ont pas de revenu d’emploi (X2=6,651 p=0,010) ou possèdent une langue d’usage autre que le Français (X2= 7,582  p=0,006), débutent plus rapidement les services. Les enfants dont les parents n’ont pas de revenu d’emploi sont aussi priorisés (p<0,001) dans l’accès.

Conclusion et recommandations 

Nous avons montré que les critères utilisés actuellement pour la sélection parmi les demandeurs de services d’ICI favorisent les personnes en difficulté sociale sans pouvoir permettre en même temps, une disponibilité de service pour tous les demandeurs. Ceci s’apparente à une sorte d’équité sociale mais de type injuste, et plante le décor pour les inégalités sociales de santé. Dans le TSA, tous les demandeurs de services d’ICI sont probablement exposés aux mêmes risques sanitaires à court et à long terme selon la sévérité des symptômes. Idéalement, tous les enfants ayant un TSA devraient avoir accès à des services adaptés et offerts de manière adéquate en termes de durée et d’intensité.